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PH患者等の医療費の大幅自己負担増額(厚労省案)に関する要望書提出

お知らせ 2014/03/27

12月2日に、一般社団法人日本難病・疾病団体協議会(JPA)、認定NPO法人難病のこども支援全国ネットワーク主催、緊急院内集会が開催され(於 参議院議員会館)、難病の法制化に伴う、PH患者等の大幅な医療費の自己負担増額(厚生労働省案)の軽減等を求める内容の、田村憲久厚生労働大臣宛要望書を、同席されていた厚生労働省疾病対策課 田原課長に手渡しました。内容は以下の通りです。

難病対策の法制化は、患者、家族の長年の願いであり、難病対策要綱から41年を経て、ようやくそれが実現するところまできました。小児慢性特定疾患治療研究事業も、児童福祉法における裁量的経費から義務的経費にすることで、双方ともに医療費助成は社会保障制度として確立することになります。私たちはこの法制化が、「難病とは、人類の多様性のなかで必然的に一定の割合で誰もが罹りうる病気であり、社会が包含すべきである」とした改革の理念に基づき、難病対策・小児慢性特定疾患対策が総合的で安心できる対策として予算が大幅に確保される根拠となり、すべての難病患者・家族にとってより良いものとなることを願っています。私たちは患者、家族の総意として、国に対して次の:点を要望します。

<記>

1.難病医療費助成制度の社会保障経費(義務的経費)としての法制化、小児慢性特定疾患治療費助成制度の義務的経費化を、この機に必ず実現してください。そのための大幅な予算確保を要望いたします。

2.患者負担については、難病患者の生活実態をふまえ、厚労省素案を再検討し、障害者の自立支援医療(重度かつ継続)を参考に、負担額を現在の案から大幅に減額してください重症患者の負担、患者本人が生計の中心である場合の負担、低所得者をはじめとする所得階層の区分についてもあわせて配慮するよう要望します。

3.治療中の患者が医療費助成の対象からはずれることのないよう要望いたします。

4.小児特定疾患児の支援策については、移行期(成人期以降」の支援策)の問題を含めて引き続き検討をすすめてください。あわせて長期入院児の食費負担についても配慮するよう要望します。

以上

2013年12月2日

総合的で安心できる難病対策・小児慢性特定疾患の
法制化を求める緊急院内集会  参加者一同